22/03/2018

La Société canadienne de l’arthrite appuie la création d’un registre national des maladies rares. Les personnes atteintes de maladies rares font partie des plus vulnérables aux changements climatiques, car elles vivent plus longtemps et leurs besoins en matière de santé sont complexes. En outre, elles risquent d’être moins bien servies par les professionnels de la santé qui ne comprennent pas les soins personnalisés et le rôle de l’« épidémiologie appliquée ».

Un registre national pour les maladies rares

En Ontario, un registre national des maladies rares a été créé dans le cadre du projet Ontario Rare Disease Registry. Ce registre en ligne a permis d’identifier un ensemble de maladies rares, y compris la fibrose kystique, la maladie de Fanconi, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire de Duchenne.

Un registre qui se fonde sur les données du patient

Le registre en ligne a été développé par une équipe de chercheurs de l’Ontario, du Québec et de l’Ile-du-Prince-Edouard. Cette équipe a également travaillé en partenariat avec des partenaires de recherche à l’échelle provinciale et nationale.

Le projet Ontario Rare Disease Registry a été financé par le Fonds pour la santé des enfants du ministère de la Santé et des Soins de longue durée. Les partenaires du projet comprennent : les hôpitaux universitaires de l’Ontario, la Fondation ontarienne de cancérologie et la Société canadienne de l’arthrite.

L’accès aux soins de santé pour les patients atteints de maladies rares

Les patients atteints de maladies rares vivent plus longtemps et ont plus de besoins en matière de soins de santé. Les patients atteints de maladies rares risquent de subir des changements climatiques qui exacerbent certains problèmes de santé. En outre, ils ont souvent du mal à trouver un spécialiste qui leur convient et qui est bien informé sur les soins personnalisés et les soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les patients atteints de maladies rares risquent également de subir des impacts négatifs sur leurs modes de vie et leur état de santé physique et mentale, y compris une augmentation de la charge de travail liée au traitement et à la gestion de leurs médicaments.

Intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés

Le registre Ontario Rare Disease Registry s’est révélé un modèle pour la mise en œuvre de soins axés sur les résultats et a permis aux patients atteints de maladies rares de jouer un rôle actif dans le choix des professionnels de la santé et des services de santé. L’approche axée sur les résultats permet de s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les soins les plus appropriés et les plus efficaces.

Le rôle de l’« épidémiologie appliquée » est crucial pour intégrer les soins axés sur les résultats aux soins de santé et aux soins de santé personnalisés afin d’optimiser les résultats et de réduire les effets négatifs pour les patients atteints de maladies rares.

L’épidémiologie appliquée est une science qui étudie la santé et les déterminants sociaux de la santé et qui est essentielle pour s’assurer que les patients atteints de maladies rares reçoivent les meilleurs soins possibles et puissent bénéficier de traitements efficaces. Les chercheurs doivent utiliser les données du patient pour comprendre les facteurs de risque qui influencent la santé et les mesures qui peuvent être prises pour prévenir ou réduire ces risques.

Des investissements pour les soins de santé et la santé mentale

Les maladies rares sont souvent mal diagnostiquées, diagnostiquées et gérées par des professionnels de la santé qui ne sont pas au fait des soins personnalisés ou des soins axés sur les résultats pour les personnes atteintes de maladies rares. Les résultats de l’enquête sur les soins axés sur les résultats menée par la Société canadienne de l’arthrite et l’Institut du Canada montrent que les patients atteints de maladies rares ont besoin d’une meilleure accessibilité aux soins de santé, aux services de santé mentale et aux programmes de soutien de l’arthrite.

Les données fournies par les patients et leurs fournisseurs de soins de santé ont également permis de tirer des conclusions importantes sur les soins de santé pour les personnes atteintes de maladies rares. Parmi les résultats figurent les suivants :

1. Plus de la moitié (52 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir de la difficulté à obtenir des renseignements sur leurs médicaments et un diagnostic, alors qu’ils étaient 25 % à déclarer avoir de la difficulté à obtenir de tels renseignements avant le registre.
2. Plus de la moitié (58 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir de l’information sur leur condition.
3. Plus de la moitié (56 %) des patients atteints de maladies rares ont déclaré avoir eu besoin de plus d’une heure de consultation avec un fournisseur de soins de santé pour obtenir un diagnostic.

Une étude sur la santé des personnes atteintes de maladies rares

Dans le cadre de la recherche subventionnée par le Fonds pour la santé des enfants, l’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a mené une étude pour comprendre le rôle que jouent les maladies rares dans la santé des personnes atteintes de maladies rares. Cette étude a été menée auprès de 129 personnes atteintes de maladies rares provenant de 12 hôpitaux universitaires, d’un institut de recherche sur les maladies rares et de huit organisations caritatives qui fournissent des soins aux personnes atteintes de maladies rares.

Le travail sur le terrain a permis de recueillir des données quantitatives et qualitatives auprès des personnes atteintes de maladies rares, des prestataires de services de santé et des patients atteints de maladies rares. Les résultats de cette étude indiquent que les personnes atteintes de maladies rares font face à des besoins différents en matière de santé et de soins de santé en raison de leur état de santé général et de leur expérience personnelle. Les résultats montrent également que les personnes atteintes de maladies rares ont des besoins en matière de soins de santé uniques et ont besoin de services de santé adaptés à leurs besoins particuliers.

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de différents types de soins de santé en fonction de leur état de santé. Certaines personnes atteintes de maladies rares ont besoin de soins de santé de base, d’autres ont besoin de services de santé spécialisés et d’autres encore peuvent avoir besoin de soins de santé à domicile ou de soins de santé communautaires.

Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de soins de santé personnalisés en fonction de leurs antécédents médicaux et de leur condition actuelle. Par exemple, les personnes atteintes de maladies rares peuvent avoir besoin de soins de santé en fonction de leur régime alimentaire, de leur condition physique et de leur état de santé. Les personnes atteintes de maladies rares peuvent également avoir besoin de services de santé personnalisés en fonction de leur situation personnelle et de leur vie sexuelle.

Des ressources pour les patients atteints de maladies rares

Les patients atteints de maladies rares ont également besoin de ressources pour mieux comprendre leurs besoins en matière de santé et de soins de santé personnalisés. Un certain nombre d’organisations canadiennes ont collaboré pour élaborer des ressources pour les patients atteints de maladies rares. Ces ressources comprennent des feuillets d’information pour les patients, des trousses d’outils et des informations sur les ressources de santé mentale.

L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry a également produit une trousse d’information qui fournit des renseignements généraux sur les maladies rares. Cette trousse d’information est disponible en ligne et est fournie par l’Institut du Canada et la Société canadienne de l’arthrite.

Des programmes pour les patients atteints de maladies rares

Le projet Ontario Rare Disease Registry a mis au point trois programmes différents pour les personnes atteintes de maladies rares : le Patient Portal Programme, le Patient’s Advocate Program et le Patient Support Programme. Ces programmes permettent aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé et de recevoir des soins de santé personnalisés de manière plus simple et plus efficace.

Le Patient Portal Programme permet aux patients atteints de maladies rares de suivre leur état de santé en communiquant directement avec les professionnels de la santé. Les patients peuvent également accéder aux soins de santé personnalisés grâce au Patient’s Advocate Programme. Ce programme aide les patients atteints de maladies rares à obtenir de l’aide et à faire entendre leurs besoins en matière de santé auprès de leurs fournisseurs de soins de santé.

Le Patient Support Program permet aux patients atteints de maladies rares de recevoir un soutien et des services personnalisés de la part de leurs fournisseurs de soins de santé. Les patients peuvent obtenir de l’aide pour naviguer dans le système de santé et trouver un fournisseur de soins de santé qui convient à leur situation. Ce programme peut également aider les patients à se faire soigner, à accéder à des services de santé mentale et à suivre des programmes de soutien de l’arthrite.

En travaillant en partenariat avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations, les patients atteints de maladies rares peuvent également bénéficier de programmes de soins de santé personnalisés en fonction de leur état de santé.

L’équipe du projet Ontario Rare Disease Registry

Les chercheurs qui ont participé au projet ont travaillé en étroite collaboration avec des fournisseurs de soins de santé et d’autres organisations caritatives qui fournissent des services aux personnes atteintes de maladies rares.

Pour toute information à connaitre:

Propecia belgique

Qu’est-ce que Propecia?

Propecia est un médicament utilisé pour traiter la calvitie masculine et des problèmes de calvitie chez les hommes. Propecia fonctionne en augmentant le flux sanguin dans le pénis et en empêchant les érections de manière naturelle. Cela aidera à obtenir et maintenir une érection plus longtemps et plus satisfaisante.

Propecia est également appelé Finasteride (ou Finastéride). Il est utilisé pour le traitement de la calvitie masculine, et des problèmes de calvitie chez les hommes. Il peut également être utilisé pour l'alopécie androgénique, le cancer de la prostate et le trouble de la libido chez les hommes. Il est également utilisé pour le traitement de la maladie héréditaire rare du foie et du rein.

Le principe actif du Propecia est le Finastéride, qui fonctionne de manière similaire à l'un de ses médicaments. Le Finastéride est un inhibiteur sélectif de la PDE5, ce qui signifie qu'il empêche la rétention de sang dans le pénis, ce qui entraîne une relaxation des muscles lisses de la prostate. Le Finasteride est le médicament le plus utilisé pour traiter la calvitie masculine. Le Finasteride est également appelé Finastéride. Le Finastéride agit en empêchant la rétention de médiateurs de la libido, ce qui entraîne une libido plus élevée et plus stable.

Propecia est disponible sur ordonnance médicale. Cela signifie que le médicament n'a pas d'effet sur la santé des hommes.

Ces effets secondaires sont généralement légers à modérés, mais ils peuvent également affecter la fonction érectile. L'effet de Propecia sur la fonction érectile est plus forte que chez les hommes qui ne peuvent pas prendre du finastéride. De plus, Propecia peut causer des problèmes de foie, des problèmes de la coagulation sanguine et des problèmes de la prostate.

Propecia est utilisé pour traiter la calvitie masculine, un trouble de la libido chez les hommes. Il est également utilisé pour traiter le trouble de la libido chez les hommes. Il peut également être utilisé pour l'alopécie et le trouble de la libido chez les hommes.

Les effets secondaires les plus fréquents sont l'insomnie, la douleur abdominale et les maux de tête. Cependant, ils peuvent également affecter la fonction érectile. Il est également utilisé pour le traitement de la maladie héréditaire rare du foie et du rein chez les hommes. Il est également utilisé pour le traitement de la maladie héréditaire rare du rein chez les hommes.

ANSM - Mis à jour le : 08/09/2022

Dénomination du médicament

FINASTERIDE PROPECIA 5 mg, comprimé

Finastéride

Encadré

Veuillez lire attentivement cette notice avant de prendre ce médicament car elle contient des informations importantes pour vous.

· Gardez cette notice. Vous pourriez avoir besoin de la relire.

Si vous avez d'autres questions, interrogez votre médecin ou votre pharmacien.

Ce médicament vous a été personnellement prescrit. Ne le donnez pas à d'autres personnes. Il pourrait leur être nocif, même si les signes de leur maladie sont identiques aux vôtres.

Si vous ressentez un quelconque effet indésirable, parlez-en à votre médecin ou votre pharmacien. Ceci s'applique aussi à tout effet indésirable qui ne serait pas mentionné dans cette notice. Voir rubrique 4.

Que contient cette notice?

1. Qu'est-ce que FINASTERIDE PROPECIA 5 mg, comprimé et dans quels cas est-il utilisé?

2. Quelles sont les informations à connaître avant de prendre FINASTERIDE PROPECIA 5 mg, comprimé?

3. Comment prendre FINASTERIDE PROPECIA 5 mg, comprimé?

4. Quels sont les effets indésirables éventuels?

5. Comment conserver FINASTERIDE PROPECIA 5 mg, comprimé?

6. Contenu de l'emballage et autres informations.

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